Ja, jag får frågor ibland om livet med Hugo, frågor som jag besvarar. Ibland bara med en suck, för att jag liksom inte orkar gå in på omfattningen av att leva med ett barn som har Alströms syndrom. För att jag vet att jag bär en ensamhet i det och inte ens har tron att bli mindre ensam än när jag mailar på facebook med Debbie på Nya Zeeland, pratar med Hugos pappa eller ser bilder på andra barn i Hugos ålder i USA.
Vi människor bär förmågor att anpassa oss och hantera våra liv och villkor på olika sätt. Vi är mer eller mindre öppna med hur, vissa gör som jag och berättar och andra behåller det inom husets eller hjärtats väggar. Vilket sätt vi än må välja förtjänar vi respekt och att bli mött med ödmjukhet. Vi vet så lite även när vi tror oss ha hela bilder av andra människors liv. I det viker jag inte en tum. Vi kan ställa frågor och möta varandra med nyfikenhet och respekt, men några svar om den enskildes liv kan, i bästa fall, bara den enskilde själv ge.
Livet med Hugo och hans syskon är underbart. Fantastiskt. Svårt. Roligt. Omväxlande. Himmelskt. Nattsvart och stjärnklart omvartannat. Som vilket liv som helt och samtidigt unikt som alla våra liv. Om det vill jag berätta, om den twisten i våra liv som har namnet Alströms Syndrom. Det som fick mig att nästa kvävas när jag läste om det första gången kan jag prata öppet om idag. Vill och ska jag prata öppet om idag därför att vi genom insikter och förståelse kan nå längre i en mänsklighet. Det är min stilla önskan, att om du öppnar ditt hjärta och dina ögon och jag gör detsamma så blir världen en lite lite bättre plats att leva i.
Idag är Hugo på sin nya förskola, där ska han under ett år ha sexårsverksamhet och förberedas inför första klass. Om det blir som vi idag hoppas kommer han att börja första klass på Silviaskolan i Hässleholm nästa höst. Efter skolan har han idag sjukgymnastik. De senaste veckorna har vi avverkat hjärtundersökning och halvårskontroll av gossen ifråga. Inklusive den tårdrypande provtagningen. Vi inskolar ny assistent och har fullbokat varenda dag i september med nätverksmöte, sjukhusbesök osv. Det är mycket som fixas och trixas med. Kring Hugo finns för närvarande ett fyrtiotal personer mer eller mindre involverade. Utöver det har jag och Olle ytterligare kontakter som ska skötas. Vi är medlem i diverse förbund och organisationer för att hålla oss uppdaterade. Det är mycket, ja. Det är våra liv, ja. Vår vardag, vår värld och vår gåva att värna detta barn och hans syskon.
Att berätta har sitt pris, liksom jag inbillar mig att det har ett pris att låta bli. Jag vet inte om jag gör rätt eller fel och det kan ju fullständigt kvitta, för detta är min väg. Att berätta. Jag har i det som jag betraktar som öppenhet och ärlighet fått höra att jag använder min son, som ursäkt för det jag inte hinner eller förmår. Likaväl som det är bra för mig att få veta hur någon annan kan uppleva min rakhet, likaväl vill jag då svara; Om jag använder min son är det inte som ursäkt, om jag använder min son är det för att du ska lära dig något om den ödmjukhet jag lärt mig. Ödmjukheten inför brister och tillgångar i detsamma; ödmjukhet inför vår bräcklighet som människor.
/Malin
