En sorts avslut

Året är slut om några timmar. Året som med sitt rika innehåll hade kunnat fylla en livstid, i upplevelser räknat. Sorgen över att Hugo fått både diabetes och skrumplever detta år, det oerhörda i att min bror legat i graven sedan oktober. Men även kärleken till de nya människor jag lärt känna, värmen och närvaron av medmänniskor i den bedövande saknaden efter Tobbe. Idag är ett välkommet farväl till detta år. Idag firar vi att ett nytt år kommer, med hopp om lugn och mera skratt och glädje. Långsamt låter jag tiden bygga rum i mig att orka bära detta år. I kärlek går det, i kärlek går allt.

Tobbe dog den tionde oktober vår tionde månad 2014

 Skyggt såg du ofta omkring dig, du som fruktade ingen,
bottenlös blick ville borra sig genom och bakom tingen.

Frågande log du åt det som fromma och hädare trodde,
hemlös log du åt hem där mätta belåtna bodde.

Bar vid ditt hjärta i nätterna de hemlösa själarnas fasor,
log mot det välklädda lugnet, själv klädd i trasor.

Allt som växt brett blev smått för ögon avgrundsdjupa,
sökande irrade du där starka i vansinne stupa.

Skränande skrik av narrar hördes dig livet i drömmen,
där mot döden du gungade, strå bland andra i strömmen.

Drevs bortom världarnas gräns, till hav som ingen känner,
ser med ögon som fråga ännu på oss dina vänner.

Dan Andersson

Älskade bror. Dagarna av omöjlighet pendlar i mängd och tyngd.Saknar allt du var och allt du borde få blivit. Kärleken finns här ständigt. Lev och låt leva.

/Malin

Kärlek och sorg

Den tionde oktober dog min lillebror, Hugos morbror. Han blev 28 år gammal. Frid över honom. Saknaden och sorgen, för oss som är kvar, är oerhört tung. Min bror bar tunga bördor i livet och nu bär vi dem åt honom.

Dagen före begravningen var vi hos honom i kapellet, för ett sista farväl. En sista chans att stryka handen över skäggstubben, att kyssa hans panna, smeka hans så välbekanta arm. Lägga en sista hälsning hos honom i kistan. Det var oerhört.

Hugo var med oss. Han kände Tobbes kalla arm och att inget hjärta slog i bröstet redan en vecka före men nu var det dags för det slutgiltiga farvälet. Hugo har en stor, varm kärlek inom sig till den morbror som svingade honom högt, kittlade honom tills han kiknade och tramsade sig tills Hugo tjöt av lycka. Enda gången jag hört hugo utbrista ordet lycka var i Tobbes sällskap, tack vare Tobbe.

Jag frågade Hugo vad han ville lägga hos Tobbe i kistan. Hugo satt tyst någon minut innan han svarade.

- Jag vill att du hämtar åtta mittemellanlånga pinnar från träden i vår trädgård. Du ska ta av löven. Dem vill jag lägga hos Tobbe.

Alla som känner Tobbe vet att skogen var en viktig del av hans liv. Jag gjorde det Hugo ville, bad honom visa med armarna hur långt mittemellanlångt är och sen uppfyllde jag hans önskan. Han sa inte många ord den dagen vi lade pinnarna i kistan, han klappade lite på Tobbes kind och satte sig sedan tungt i rullstolen igen.

Tobbe med nyfödd Hugo i famn, så längesedan nu.

I lördags ringde en god vän till mig, vi pratade länge och jag berättade om all pina hösten inneburit. Om hur kärleken till en människa får sorgen att bli nästintill omöjlig att bära i sin storhet. När jag berättade om Hugos åtta pinnar och att han alltid haft den siffran som favorit sa hon, i samma ögonblick som jag insåg det själv, att det ju är tecknet för evighet. En liggande åtta. Hela livet blev självklart och vi grät tillsammans.

Kalla det slump, öde eller behov av symbolik. Kalla det precis vad du vill. För mig var allt i det ögonblicket evigheten i min hand. En magi som är större än jag själv.

/Malin

Blott kärlek

Öland

Jag ser att det är höst nu. Jag inser att kölden om nätterna snart sträcker sig ut över dagarna. Jag är kvar i maj. Jag är kvar i brev med besked om diabetes. Jag är kvar i provtagningsrum och sjukhussalar. Jag är kvar i långsam smärtsam övertalning om att ta blodprov hemma, i kvävande känslan av att tvinga och övertala. Så har det gått ändå, Hugo har vant sig vid att vi sticker honom, som en hjälte av osannolikhet. Jag är i juni. Jag är i juli, i augusti. Fler provtagningsrum, nya väntrum och sjukhussalar. Glömska, upprepningar och förvirring. Levern är det nu, provsvaren är sämre än de varit någonsin förut. Remiss till Malmö. Läkaren säger oss att det inte finns något att göra, menar hon att jag ska vänta än intensivare? Menar hon att jag ska acceptera detta. Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden. Jag glömmer frukostmackan i brödrosten för jag känner ingen hunger. Förstånd? Förstånd, tänker jag, vad är det? Det är galenskap att inse hur sjuk Hugo är. Välkomna. Jag måste ta om maj, juni, juli, augusti och september. Gå igenom alla sommardagars lugn och värme, bearbeta smärtor, glömskor och minnas blott kärlek. Tacksamhet. Ta mig an oktober. Se ut, lyfta och vila i ögonblicken.Ja, jag kan göra det igen. Men först ska jag äta frukost.

/Malin

Veckor

Veckor som kommer, varar och försvinner i den, ibland välsignade, glömskan. Denna och nästa vecka tar vi oss an i långsam fasa. Aldrig förr har oron inför hjärtundersökningen varit större, ångesten inför de på pärlband lagda läkarbesöken och längtan efter att bara få krama liten Hugo.

Han är en gåta och han bär alla svar. I tacksamhet har jag tagit emot honom och hans syskon och i tacksamhet vårdar och älskar jag dem efter bästa förmåga. Syskonen hans följer ett framåtskridande i all sin vackra vanlighet och Hugo har sina helt egna vägar och viktigheter. Förra veckan upptäckte han tjusningen i att svära, att lägga till ett rungande för helvete åt sjukgymnasten. Flinande och mycket medveten om dess förbjudenhet. Som ett litet barn, inte som en nioåring. Jag kunde inte hålla mig för skratt. Han följer sina egna stigar. Jag önskar att alla människor fick följa sina egna stigar, närande sina egna inre horisonter, hoppa mellan livets stenbumlingar och inse att de vackraste av vägar kräver möte med livets botten. Det finns inget att vara rädd för.

/Malin

Dagar

Ett av mina mirakel är han - Hugo

Det finns dagar. Oftast är jag som mest tacksam över just det att det finns dagar när man inte ens reflekterar över Alströms eller sjukdom eller progredierande förlopp. Man lever. Sen finns det andra dagar när de uppfyller varje minut och varje andetag.

Oavsett sort, oavsett nio år av ständig sömnbrist, lunginflammationer, kramper, frakturer, astma, öroninflammationer, rullstolar. Oavsett förändringar i hjärtat, diabetes, blindhet, hörselnedsättning, kroniska smärtor och höstens fruktade leverbiopsi. Oavsett allt det där är vissa dagar betydligt värre än andra, det är de dagar Hugo inte är här. Det är de dagar i början av varje termin när jag står på skolgården, stolt och glad över att mina älskade ungar tagit ytterligare ett kliv i skolvärlden, tagit sig an ytterligare ett nytt år. Det är de dagar när barnen är hos sin pappa och jag bör roa mig men inte orkar annat än att stirra rakt fram, när jag inte orkar varken gråta eller sova. Det är de dagar när jag undrar om någon minns mig så som jag minns mig från förr, före.

Världen delas och det gör förfärligt ont. Samtidigt som Leonard Cohen skrev; "there is a crack in everything, that is where the light comes in". Kanske är det just där jag är. Fortfarande kan jag minnas mig. Fortfarande kan jag finna mig.

/Malin

Blott en dag

Efter vinter kommer alltid en vår, tack och lov. Vintern har varit hård och tuff med en liten Hugo. Tiden visar honom ingen nåd. Månader med åtskilliga läkarbesök, undersökningar och stilla konstateranden. Alströms syndrom gör det den brukar, den bryter ner och lägger till, härskar och söndrar. Levern är nu förfettad, blodsockret svajar, ryggen hans värker. Öronen på nytt opererade och jag har tappat räkningen på vilken gång det är i ordningen. Hans kropp är så trasig och jag önskar att jag kunde lägga min kärlek till honom som ett helande förband, mildra hans smärtor och bromsa tidens förgörande.

Men jag kan inte. Jag kan inte älska honom hel. Jag kan bara trösta och mildra.

Barn med Alströms - mer lika varandra än sina syskon i flera fall

Veckan som gått är den första helt sjukhusfria i år. Häromdagen kom inbjudan till nästa konferens i USA, den kommer att hållas den 13-16 Maj 2016, och vi längtar redan så vi kan spricka! Vi får en riktning som ett väl behövligt ljus för oss. Kärleken till barnen håller mig uppe, men Alströms är ett monster som ingen människa kan göra annat än att förtvivla inför. Den får mig att känna mig som en människa på ständig flykt, och om två år får jag äntligen resa hem igen. Träffa min, över hela världen spridda, Alströmsfamilj, skratta och gråta tillsammans med dem som vet precis.

Jan och Robin Marshall - hjältarna som gör det hela möjligt

Det är fullkomligt livsnödvändigt för oss. Jag trodde aldrig det kunde ha sådan betydelse som det faktiskt har. Idag drömmer jag mig dit. Blott en dag, ett ögonblick i sänder - så är vi snart hemma igen.

Hugo och Hanna i Plymouth

/Malin