Tacksamhet

Tid av tacksamhet idag; Lillebror kan gå, stå, le, se och prata. Gott är det att få höra och hade jag bara hittat numret till honom i Lund, hade jag ringt! Hur det är med epilepsin vet vi klart inte, men operationen har gått bra, just nu är det allt! Idag har jag skrivit vårdbidragsansökan. Tredje gången vi söker, så formen finns klar framför mig. Men att rota och fokusera på allt Hugo inte kan och alla problem han har, är deprimerande. Han är så fantastiskt fin att jag bara vill tänka på det han kan och är bra på, inte allt det svåra. Stackars Ebba och Hannes har haft en trött mamma att stå ut med idag. En trött mamma som gärna försjunker i bilder från sommaren som gått. Som den där kvällen vid havet när mormor passade Hugo (tack!) och vi andra hade picknick på stranden i Vitemölla. I rusket idag kan jag längta efter sommar igen...

Lillebror

Plötsligt inser jag att dagen jag skjutit framför mig är idag. Idag läggs lillebror på operationsbordet för andra gången. För andra gången ska hjärnan blottas, synnerven undvikas, hippocampus avlägsnas. Idag kommer rädslan och oron över att livet är så fasansfullt skört, och så oundvikligt upphängt på minnen. Jag önskar att alla skänker sina varmaste tankar till lillebror idag, för det är en särdeles fin lillebror. Han får Hugo att skratta och orkar hissa honom högt.

All min kärlek till dig idag Tobbe!

/Malin

Fjärde hösten

20/11 2005

Du sexmånaders ljuvliga lilla bebis med astma och dubbelhaka, runda kinder och ögonskakningar, förkylning och ljuva svårfångade leenden, långa vackra ögonfransar och varma kropp av ovilja. Och din tomma blick långt borta. Vad jag älskar dig vackraste lilla pojk.

Senare

Du ljuvliga lilla ettårspojke med astma och dubbelhakor, runda kinder och ögonskakningar, öroninflammationer och ljuva leenden, långa vackra ögonfransar och varma längtande kropp. Med symtom, blåmärken och vårdbidrag. I väntan på MR och LP. Kräkandes Theralen och målmedvetet krypande rakt utför trappan. Letandes kärlek och bollar.

Nu

Den vackraste lilla treochetthalvtåring. Här och nu.

Och jag vet ingenting. Och jag vet redan för mycket.

/Mamma

Hönsafötter och gulerötter

Detta liv vill vi leva, nära den mat vi äter, långt ifrån E-nummer och Scan. Nära barnen och djuren, bland hönsafötter och gulerötter. Krocken mellan dröm och verklighet är stundom brutal. Men så (äntligen) hade vi bakdag, och som vi njöt och så roligt det var, alla barnen var delaktiga, alla tre. Hugo koncentrerade sig oerhört, han bankade, kavlade och rullade. Skar bullar och lade i formar. Målade med ägg och lade på pärlsocker, med napp i munnen för att spara deg! Ebba och Hannes gjorde detsamma, glada och jätteduktiga. Ebba hade en kompis här som också verkade njuta av mjöliga kinder och dammande kanel. Jättehärligt! En så bra dag vill vi ha oftare!

Nu rullar dimman in mot åsen och jag är så glad att jag kan sitta här just nu och titta på.

/Malin

Kul!

.

.

.

.

Sorgen, den nattsvarta

Och glädjen som får mig att överleva. Lund idag ja. Hugo verkar se sämre och vår förhoppning var att han skulle behöva glasögon med ny styrka. Tyvärr ska han inte det = ser han sämre nu så är det bara för att den dagen han kommer att bli blind, närmar sig. Finaste Hugo medverkade på att sätt som han aldrig gjort förr, han klarade både ortoptistbesök opch undersökning av ögonläkare jättebra. Och med den riktiga Hugopositivismen som bara han har.

Man tror man har förstått, men de negativa beskeden gör mig vansinnig av sorg.

Malin

Prinsen

Hugo gör det han tycker bäst om just nu; Lägga pussel. Nära, nära sitter han, ytterst noggrann och koncentrerad. Hans mörka glasögon hjälper honom då han är mycket ljuskänslig. Han är fenomenal på att minnas var varje bit ska vara. "Uppe" eller "Nere" eller "Går inte" säger han emellanåt, i övrigt vill han vara ifred och göra klart.

Fanatastiskt är det att se.

Malin