Ljus

I den skärande smärtan är efter att inte ha Tobbe här - älskar vi honom evigt.

Äntligen en svag vårsols välkomna ljus. Äntligen en vår trots detta osannolika liv, tack vare detta osannolika värmer strålarna extra. Denna vår är den första i Hugos liv utan planerad sövning och operation, den första våren på tio år. Att skälen till det är minst sagt dystra hindrar inte att jag känner stor lättnad. Varje dag utan för stora plågor för Hugo är en bra dag. Monstret som heter Alströms växer och tar över allt mer. Det är makalöst ledsamt att maktlös se på. Varje dag är en gåva, varje stund är att vara tacksam över. Idag skickas första stiftelseansökan inför resan till USA nästa vår, jag måste kämpa på som om jag vet att den blir av, in i det sista måste jag tro det. Om jag förr sagt att livets största gåvor ligger i att känna dess ytterligheter, kan jag idag bara kämpa än mer för att hålla fast just där. Just i det ögonblick mörker skingras av ljus, tyngden lättar och kärleken till familj, vänner och liv uppfyller. Just där ligger min enda kraft och mening. Om kärleken är oändlig och uppfyllande är sorgen över förlorad kärlek likaså. Lev och låt leva, så länge liv är det du har.

Hugo önskade efter Tobbes död att en av hans älskade assistenter skulle flytta in i Tobbes hus, "så att kärleken bor kvar", sa han. Idag vet jag att kärlek kommer att bo i Tobbes hus, för det är jag tacksam mitt i detta svåra. Hans hus säljs nu och kommer att bli andra fina människors hem. Tobbes hem är numera i våra hjärtan.

/Malin

Hur ska en orka?

Jag har blivit den ofrivilliga matematikern utan siffror. En sannolikhetsberäkande statistiker med liv och död som yttersta mått. Jag mäter lättnaden över att Hugo just nu kan avstå leverbiopsi, eftersom inget ändå finns att göra, med tyngden i att mjälten är förstorad. Väger glädjen i Hugos skratt mot blyet i att kommunen styvnackat vägrar hjälpa mig så jag kan få in 25-kilos rullstolen i huset utan att släpa den sex trappsteg. Hoppet att solens strålar ska värma så att orken inte försvinner helt. Hur ska en orka? Hur ska mina siffror och mitt beräknande bli rimligt, åtminstone sannolikt hållbart? Femtiofyra personer i närmsta nätverket. Oräkneligt många inbokade sjukhus och habiliteringsbesök på nio månader. Tjugofyra timmar på ett dygn men bara tre och en halv timmes trolig sömn. Hur blir ekvationen? Jag har ingen aning, inga beräkningar spelar roll, utan bara göranden, agerande. Jag arbetar segt framåt, envist rakryggat genom tårarna. En provtagning till, ett fibroscan till, ett ultraljud till, ny rullstol, ansökan, överklagande, fler organ som kraschar och så bara detta och detta och detta, tills jag överväldigas, bryter ihop och reser mig igen. Reser mig igen.

Idag blev det nog, när jag förväntas skriva yttrande till en förvaltningsrätt i hur jag tänkte när jag flyttade till mitt hus. Varför jag vid skilsmässan inte köpte ett redan anpassat hus, för såna finns det ju många. Varför jag inte insåg att Hugo skulle bli så här dålig och behöva rullstol, vilket ingen annan i Sverige blivit. När enda skälet till att denna bostad skulle godkänts var om den låg nära den vårdinrättning Hugo är beroende av, hur gör jag när han har läkare i Malmö, Lund och Kristianstad? Hur? Hur skulle jag kunnat gissa? Måla fan på väggen när jag hela tiden kämpar för hopp och kärlek? Sagt tvärt emot alla läkare som trodde Hugos skulle klara sig ovanligt bra eftersom han fick diagnosen så tidigt?

Det kommunen kräver är varken mänskligt eller vettigt. Tyvärr verkar det inte spela någon som helst roll. Nu är jag fruktansvärt less. Bara barnens mjuka kramar och varma skratt kommer jag att räkna ikväll. På måndag får jag ta strid igen.

/Malin

Nytt år

En månad har hunnit passera detta nya år. Jag har några timmar i välkommen ensamhet, Dylans sånger strömmar ur högtalarna som dirigerande snöflingornas dans utanför fönstret. "...let me die in my footsteps...", raden dröjer sig kvar i mitt medvetande, ja det är så jag vill leva och en dag lämna. På väg, okuvad och kämpande för att de jag älskar högst; mina ungar ska få liv och närvaro, i kärlek. En fot framför den andra, ett ord ytterligare till raden av meningar.

Hugo sommaren 2009 - bara en sommaräng bort.

 Januari har varit slitig. Hugo har första ambulansfärden bakom sig, med oförklarliga smärtor över levern fanns det en natt inget annat val än att ringa 112. Min totala koncentration och hans acceptans trots smärtan och tårarna, han är så van vid sjukhus och jag tänker att det bästa jag kan göra är att betrakta detta mitt andra hem med tacksamhet. Att jag i en förtvivlad rådvill stund får hjälp med Hugo, det är obeskrivligt tacksamt. Andra människor är de som gör skillnaden. Ambulanssköterskans milda händer när hon hjälpte Hugo med filten och gav honom en nalle, barnläkarens tålmodiga blick och leende, avdelningspersonalens hjälpande händer när litens ben inte bar. Människor med varma händer och hjärtan. Ni som vågar göra den skillnaden, er är jag evigt tacksam.

Att det sen finns guldkorn som Bönan och Laijla och alla de andra på clownronden, gör att vi mitt i smärtor och svårigheter också får skratta högt och hjärtligt. Läs Eva extra allt, om Bönan i Sydsvenskan idag. Med snön som vräker ner ska jag och hunden ta en promenad, låta tankarna vila och snart ta oss an en ny vecka med Alströms i varje andetag, på gott och på ont. Hugo har nu själv deklarerat att han inte tycker om den där Alströmssjukdomen, att den är dålig för att han blir sjuk och måste ta så många mediciner. Jag kan ju inte annat än att lyssna och hålla om, medan mitt hjärta blöder och jag önskar att jag kunde hela. Vägen är svår många gånger och i takt med Hugos växande insikter och förståelse möter vi nya hinder och trösklar. Vi är ett år från nästa resa till USA (ja den måste bli av), nu får längtan att åka hem oss att orka ytterligare lite till.

/Malin

En sorts avslut

Året är slut om några timmar. Året som med sitt rika innehåll hade kunnat fylla en livstid, i upplevelser räknat. Sorgen över att Hugo fått både diabetes och skrumplever detta år, det oerhörda i att min bror legat i graven sedan oktober. Men även kärleken till de nya människor jag lärt känna, värmen och närvaron av medmänniskor i den bedövande saknaden efter Tobbe. Idag är ett välkommet farväl till detta år. Idag firar vi att ett nytt år kommer, med hopp om lugn och mera skratt och glädje. Långsamt låter jag tiden bygga rum i mig att orka bära detta år. I kärlek går det, i kärlek går allt.

Tobbe dog den tionde oktober vår tionde månad 2014

 Skyggt såg du ofta omkring dig, du som fruktade ingen,
bottenlös blick ville borra sig genom och bakom tingen.

Frågande log du åt det som fromma och hädare trodde,
hemlös log du åt hem där mätta belåtna bodde.

Bar vid ditt hjärta i nätterna de hemlösa själarnas fasor,
log mot det välklädda lugnet, själv klädd i trasor.

Allt som växt brett blev smått för ögon avgrundsdjupa,
sökande irrade du där starka i vansinne stupa.

Skränande skrik av narrar hördes dig livet i drömmen,
där mot döden du gungade, strå bland andra i strömmen.

Drevs bortom världarnas gräns, till hav som ingen känner,
ser med ögon som fråga ännu på oss dina vänner.

Dan Andersson

Älskade bror. Dagarna av omöjlighet pendlar i mängd och tyngd.Saknar allt du var och allt du borde få blivit. Kärleken finns här ständigt. Lev och låt leva.

/Malin

Kärlek och sorg

Den tionde oktober dog min lillebror, Hugos morbror. Han blev 28 år gammal. Frid över honom. Saknaden och sorgen, för oss som är kvar, är oerhört tung. Min bror bar tunga bördor i livet och nu bär vi dem åt honom.

Dagen före begravningen var vi hos honom i kapellet, för ett sista farväl. En sista chans att stryka handen över skäggstubben, att kyssa hans panna, smeka hans så välbekanta arm. Lägga en sista hälsning hos honom i kistan. Det var oerhört.

Hugo var med oss. Han kände Tobbes kalla arm och att inget hjärta slog i bröstet redan en vecka före men nu var det dags för det slutgiltiga farvälet. Hugo har en stor, varm kärlek inom sig till den morbror som svingade honom högt, kittlade honom tills han kiknade och tramsade sig tills Hugo tjöt av lycka. Enda gången jag hört hugo utbrista ordet lycka var i Tobbes sällskap, tack vare Tobbe.

Jag frågade Hugo vad han ville lägga hos Tobbe i kistan. Hugo satt tyst någon minut innan han svarade.

- Jag vill att du hämtar åtta mittemellanlånga pinnar från träden i vår trädgård. Du ska ta av löven. Dem vill jag lägga hos Tobbe.

Alla som känner Tobbe vet att skogen var en viktig del av hans liv. Jag gjorde det Hugo ville, bad honom visa med armarna hur långt mittemellanlångt är och sen uppfyllde jag hans önskan. Han sa inte många ord den dagen vi lade pinnarna i kistan, han klappade lite på Tobbes kind och satte sig sedan tungt i rullstolen igen.

Tobbe med nyfödd Hugo i famn, så längesedan nu.

I lördags ringde en god vän till mig, vi pratade länge och jag berättade om all pina hösten inneburit. Om hur kärleken till en människa får sorgen att bli nästintill omöjlig att bära i sin storhet. När jag berättade om Hugos åtta pinnar och att han alltid haft den siffran som favorit sa hon, i samma ögonblick som jag insåg det själv, att det ju är tecknet för evighet. En liggande åtta. Hela livet blev självklart och vi grät tillsammans.

Kalla det slump, öde eller behov av symbolik. Kalla det precis vad du vill. För mig var allt i det ögonblicket evigheten i min hand. En magi som är större än jag själv.

/Malin

Blott kärlek

Öland

Jag ser att det är höst nu. Jag inser att kölden om nätterna snart sträcker sig ut över dagarna. Jag är kvar i maj. Jag är kvar i brev med besked om diabetes. Jag är kvar i provtagningsrum och sjukhussalar. Jag är kvar i långsam smärtsam övertalning om att ta blodprov hemma, i kvävande känslan av att tvinga och övertala. Så har det gått ändå, Hugo har vant sig vid att vi sticker honom, som en hjälte av osannolikhet. Jag är i juni. Jag är i juli, i augusti. Fler provtagningsrum, nya väntrum och sjukhussalar. Glömska, upprepningar och förvirring. Levern är det nu, provsvaren är sämre än de varit någonsin förut. Remiss till Malmö. Läkaren säger oss att det inte finns något att göra, menar hon att jag ska vänta än intensivare? Menar hon att jag ska acceptera detta. Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden. Jag glömmer frukostmackan i brödrosten för jag känner ingen hunger. Förstånd? Förstånd, tänker jag, vad är det? Det är galenskap att inse hur sjuk Hugo är. Välkomna. Jag måste ta om maj, juni, juli, augusti och september. Gå igenom alla sommardagars lugn och värme, bearbeta smärtor, glömskor och minnas blott kärlek. Tacksamhet. Ta mig an oktober. Se ut, lyfta och vila i ögonblicken.Ja, jag kan göra det igen. Men först ska jag äta frukost.

/Malin

Veckor

Veckor som kommer, varar och försvinner i den, ibland välsignade, glömskan. Denna och nästa vecka tar vi oss an i långsam fasa. Aldrig förr har oron inför hjärtundersökningen varit större, ångesten inför de på pärlband lagda läkarbesöken och längtan efter att bara få krama liten Hugo.

Han är en gåta och han bär alla svar. I tacksamhet har jag tagit emot honom och hans syskon och i tacksamhet vårdar och älskar jag dem efter bästa förmåga. Syskonen hans följer ett framåtskridande i all sin vackra vanlighet och Hugo har sina helt egna vägar och viktigheter. Förra veckan upptäckte han tjusningen i att svära, att lägga till ett rungande för helvete åt sjukgymnasten. Flinande och mycket medveten om dess förbjudenhet. Som ett litet barn, inte som en nioåring. Jag kunde inte hålla mig för skratt. Han följer sina egna stigar. Jag önskar att alla människor fick följa sina egna stigar, närande sina egna inre horisonter, hoppa mellan livets stenbumlingar och inse att de vackraste av vägar kräver möte med livets botten. Det finns inget att vara rädd för.

/Malin