Efter vinter kommer alltid en vår, tack och lov. Vintern har varit
hård och tuff med en liten Hugo. Tiden visar honom ingen nåd. Månader
med åtskilliga läkarbesök, undersökningar och stilla konstateranden.
Alströms syndrom gör det den brukar, den bryter ner och lägger till,
härskar och söndrar. Levern är nu förfettad, blodsockret svajar, ryggen
hans värker. Öronen på nytt opererade och jag har tappat räkningen på
vilken gång det är i ordningen. Hans kropp är så trasig och jag önskar
att jag kunde lägga min kärlek till honom som ett helande förband,
mildra hans smärtor och bromsa tidens förgörande.
Men jag kan inte. Jag kan inte älska honom hel. Jag kan bara trösta och mildra.
 |
| Barn med Alströms - mer lika varandra än sina syskon i flera fall |
Veckan
som gått är den första helt sjukhusfria i år. Häromdagen kom inbjudan
till nästa konferens i USA, den kommer att hållas den 13-16 Maj 2016,
och vi längtar redan så vi kan spricka! Vi får en riktning som ett väl
behövligt ljus för oss. Kärleken till barnen håller mig uppe, men
Alströms är ett monster som ingen människa kan göra annat än att
förtvivla inför. Den får mig att känna mig som en människa på ständig
flykt, och om två år får jag äntligen resa hem igen. Träffa min, över
hela världen spridda, Alströmsfamilj, skratta och gråta tillsammans med
dem som vet precis.
 |
| Jan och Robin Marshall - hjältarna som gör det hela möjligt |
Det är fullkomligt livsnödvändigt för oss. Jag trodde
aldrig det kunde ha sådan betydelse som det faktiskt har. Idag drömmer
jag mig dit. Blott en dag, ett ögonblick i sänder - så är vi snart hemma igen.
 |
| Hugo och Hanna i Plymouth |
|
/Malin
