Quand on n'a que l'amour - när kärlek är allt vi har

Jag lyssnar på Jaques Brel och tar in hans text i mitt hjärta och i mina tankar på vår kommande resa; i maj nästa år åker vi till USA för att delta i en konferens. Vi hoppas på att de sista pusselbitarna ska falla på plats och att vi ska få ihop allt, hoppet ökade i och med förra veckans besked att Synskadades Riksförbund beviljat resebidrag som täcker en del av kostnaderna. Alltså; vi ska få träffa andra med Alströms syndrom. Hugo ska få träffa barn i samma ålder. "Då älskar jag de barnen där, mamma" sa han mot min hals när vi kramades och jag berättat för honom om resan. Det är stort i all sin enkla självklarhet, Hugos längtan efter identifikation, att inte vara den som är annorlunda, att känna igen sig i andra. Så som vi alla har behov av oavsett om vi har Alströms, har tvingats fly från vårt land eller bara har en diffus känsla av att aldrig riktigt ha hittat hem. Hugos sökande försvåras av att han är insnärjd i en svår kronisk sjukdom, flyktingens av det omöjliga i att vända hem och vi landar väl egentligen alltid där i det som Jacques Brel sjunger så vackert om, att hitta hem - när kärlek är allt vi har.

/Malin

Barnakut och kärlek

Idag är bilden av Hugo på Öland i somras den renaste tröst som finns att få. Sommarens värme och alla barnens skratt.

Med en livets baksmälla i kropp och själ inleds helgen. Veckan som gått har varit tuff med många långa sjukhustimmar. Hugo har de senaste veckorna varit tröttare och tröttare, andats med hunger och i veckan som gick kulminerade det i dagar han inte orkade leka något. Inte ens hans älskade assistenter kunde få honom att orka. I onsdags var det nog och sju timmar på barnakuten blev utgången. EKG visade att hjärtat mår bra, blodprovtagning visade att sköldkörtelrubbningen kräver mer medicinering. Nu hoppas jag innerligt att han mår bättre snart. Så länge det är så enkelt är jag lycklig. Med hans mörknande fläckar under armarna och i nacken ökar min rädsla över det som komma skall. Andas och att omsätta smärtan i kärlek är vad jag kan göra.

På sjukhuset förstod jag att vi kommit in i en ny fas av Hugos möte med sin egen sjukdom. Han har genom åren uttryckt sin rädsla och smärta på ett litet barns vis; med tårar. Vi har övertalat, tröstat, tvingat och mutat. Nu är hans intellekt ifatt. "Jag står inte ut med de här situationerna längre" utbrast han inför EKG. "Jag går inte med på detta längre, jag går härifrån". Mitt hjärta brister och enbart hans armar om min hals mildrar smärtan när allt äntligen är över för den dagen, i säng klockan halv elva på kvällen somnar vi utmattade med armarna om varandra.

Och så detta, mitt i allt, tacksamheten över sköterskorna och läkarna på barnkliniken. En värme med obeskrivbar betydelse för oss. En sköterska som hört att vi skulle komma sticker in huvudet i väntrummet och frågar om jag vill ha en kopp kaffe. En sköterska som milt lägger armen om Hugo och säger att "vi har ju träffats så många gånger". Deras tålamod medan jag lirkar med Hugo för att få honom att gå med på det han fasar. Tysta står de och väntar så jag kan arbeta Hugo ner på britsen. Och mina nära, som snabbt ställer sig för att hjälpa till med de andra barnens skjuts till party, som låter mig hämta mitt i snömodden för att följa med till barnakuten och hjälpa. Utan er alla vore vi inget. Hade jag kunnat hade jag plockat ner en stjärna från himlens valv till var och en av er.

/Malin

Att välja liv

I tider av grubblerier finner jag tröst i poesin, den stora som beskriver en längtan som inte enbart är min, en livets storslagenhet som är allmängiltig i smärta och glädje. Idag dammsuger jag med Harry Martinssons ord i mitt sinne.

Att verkligen leva

Att verkligen leva är att våga välja sina vyer
mera än att låta sig tvingas att välja sin verklighet.
Jag råder dig att utspy den verklighet du avskyr med din mun.

Dröm gärna och helst vad tiden inte vill.
Var otidsenlig framåt och bakåt.
Den närmaste tiden är våldtagen och belagd med alla tänkbara bojor.
Inte minst nyttans och den fadda trevnadens
med dess andligt billiga trygghetsvadd och dess leksaksvagn åt alla.

ur; Vagnen

/Malin