Tyngden

Jag är nära en botten och tar till orden för att orka andas. Denna livets resa har all sin mening i kärlek, och all sin svärta i att mista densamma. Hugo har genom sina sju levnadsår varit sjuk, han har utvecklats och gjort framsteg på ett sätt som gång på gång slagit oss med total häpnad. Inte trodde jag att min sexmånadersbebis med nystagmus, gråt, slappa muskler och brist på reflexer, inte trodde jag att han skulle springa hoppa dansa. Men det gör han. Tack och lov så länge han springer hoppar dansar. Samtidigt; att Alströms är en oundviklig utförsbacke får vi leva med. Att han gång på gång får fler delar av sjukdomen sliter mitt hjärta i stycken nu. De senaste åren har mycket hopp stått till att han skulle slippa insulinresistans och senare diabetes, så sedan jag såg de mörka fläckarna i nacken, de som är första tecknet, har jag rämnat. Hans rygg är sned och han har ont. Han ser emellanåt ingenting på vänster öga och ber i panik om hjälp att se. Jag vill dra i alla bromsar och förbanna alla felande delar i hans vackra uppenbarelse. Jag vill hålla om honom tills han är frisk, ge honom ett öga så han får se, ta hem horisonten till honom för att han ska leva leva leva. Tiden går och jag kan ingenting göra, ge oss lite ro kära Liv. Låt honom slippa någon del i denna mördande sjukdom, hittills har han inte sluppit en enda.

/Malin

Att andas

Luften känns hög och klar idag trots att himmelens gråa sänker sig. Ute på gräsmattan ligger Hugo och hans assistent på en filt. De har räfsat ihop en lövhög och i den gömmer sig Rorry Racerbil och hans vänner. Tillsammans leker de, tillsammans bygger de historier och berättelser, fyller min snart blinda unge med fantasier och bilder. Det fyller mig med en känsla av stor tacksamhet. Över Hugo såklart, men också över dessa assistenters arbete. I två och ett halvt år har det funnits assistenter vid Hugos sida och som de betyder. De är hans syn, hörsel, trygghet, hjälpjag. De är hans möjligheter och hans steg framåt i en svår värld och vardag. Min tacksamhet mot dessa människor som lever, leker och finns med oss i vår vardag är stor, att få sitta här och titta på när de leker, att veta hur mycket de betyder för Hugos chans att lära och vara trygg gör mig rörd till tårar.

Det är inget lätt jobb att vara personlig assistent. Det är i min mening på tok för undervärderat, som i princip alla människonära yrken utförda till största del av kvinnor. Ingen nyhet men väl dags att göra något åt.

Yrkesmässig distans i all ära, men när man arbetar som personlig assistent är människokärlek, värme och närvaro en nödvändighet och därmed är det en svår balansakt detta yrke. Det är ett arbete som sannerligen skiljer sig från de flesta andra genom sin konstruktion. I någon annans hem, med respekt för integritet, med hjärta och hjärna ska de finnas och värna. Och vilket lysande arbete de gör Hugos assistenter. De kommer att finnas i mitt hjärta med stor tacksamhet för alltid.

/Malin