Nu

Har du barn? Har du i ditt liv en liten femåring som med sina mjuka armar ger dig kramar av bästa sort. Som med sitt klingande skratt och tusen frågor får dig att se livet på nytt varje dag. En liten unge som behöver plåster på skrapade knän och som tillsammans med dig tar hand om vårdens första döda humla. En femåring som ger dig livet och står för just det; fortsatt liv och hopp om en ljusnande vår.

När Hugo var fem kunde han springa. Han kunde gunga och skratta högt av hur det kittlade i magen. Han kunde rymma så fort jag vände ryggen till, jag fick ha bjällror på ytterdörrarna för att snabbt kunna lokalisera min djärva lintott. Han hade redan då lärt mig oändligt om livet, om och om igen. Han lärde mig att glädje satt i magen och hörseln i hjärtat, han visade att synen fanns i fingrarna och att kärleken var evig, bara evig. Han hade tusen frågor också han, frågor som i vår Alströmsvärld blev till nya frågor för mig och jag behövde lära mig se världen med andra ögon. Ögon som inte såg, öron som inte hörde, med en femårings sakta sönderfallande kropp. Samtidigt gick allt mitt hopp ut på att det skulle gå att stoppa, att just sönderfallandet skulle vara möjligt att hejda. Om detta blev jag gång på gång övertygad av de människor som fanns runt oss, av läkare och överatlantenexperter och vem vore jag som mamma om jag inte grep varje halmstrå av hopp? Vilken mamma skulle inte gjort samma?

Idag är Hugo snart tio år. Har du en tioåring kretsar nog mycket av hans frågor kring kompisar, den senaste mobilen eller ett nytt x-box, om fotbollsträning och var mormor tar vägen när hon dör. Idag har Hugo fortfarande tusen frågor. De kretsar aldrig kring kompisar. Aldrig kring fotbollsträningar, x-box eller mobiler. Det är frågor som visar hur han på sitt tionde år har kunskaper och söker förståelse och sammanhang i ett monster till sjukdom. Det är frågor om varför han måste äta mängder av mediciner, vad de är till för och varför. Han frågar varför han har ont, han förtvivlar i när han inte orkar resa sig ur stolen. Han frågar var syskonen är när han varken ser eller hör dem, han kallar assistenter för assistenter när han inte längre minns vem som jobbar eller känner igen dem på rösten, han frågar förtvivlat varför han måste åka till doktorn igen. Och igen. Och igen. Och han ropar på mig; "mamma, kan man inte bara få sig en kram"

När jag lägger mina armar om honom är det i djupaste kärlek och i ett totalt nu. Jag orkar sällan tänka längre än till ett nu. Nu är han här och jag kan lägga mina armar om honom och älska honom. Nuet är allt vi har.

När nu Kristianstads kommun menar att jag borde förstått hur sjuk Hugo skulle komma att bli under sin barndom, så säger jag döm mig då. Döm mig, i min oförmåga att sia i en mardröm. Döm mig och utkräv ett omänskligt ansvar och jag kommer att fortsätta hävda att jag inte kunde gjort mer än det jag gjorde. Jag kunde omöjligt gå tvärt emot det läkare sa och visualisera värsta tänkbara scenario. Nu är jag här och det ska Gudarna veta hur jag helst skulle lagt varje droppe energi på att  leva, istället för att bara förtvivlat kämpa för överlevnad.

http://www.expressen.se/kvallsposten/kommunen-hjalper-inte-svart-sjuka-hugo/
http://www.kristianstadsbladet.se/kristianstad/nekas-bostadsanpassning-efter-flytt/

/Malin

Ljus

I den skärande smärtan är efter att inte ha Tobbe här - älskar vi honom evigt.

Äntligen en svag vårsols välkomna ljus. Äntligen en vår trots detta osannolika liv, tack vare detta osannolika värmer strålarna extra. Denna vår är den första i Hugos liv utan planerad sövning och operation, den första våren på tio år. Att skälen till det är minst sagt dystra hindrar inte att jag känner stor lättnad. Varje dag utan för stora plågor för Hugo är en bra dag. Monstret som heter Alströms växer och tar över allt mer. Det är makalöst ledsamt att maktlös se på. Varje dag är en gåva, varje stund är att vara tacksam över. Idag skickas första stiftelseansökan inför resan till USA nästa vår, jag måste kämpa på som om jag vet att den blir av, in i det sista måste jag tro det. Om jag förr sagt att livets största gåvor ligger i att känna dess ytterligheter, kan jag idag bara kämpa än mer för att hålla fast just där. Just i det ögonblick mörker skingras av ljus, tyngden lättar och kärleken till familj, vänner och liv uppfyller. Just där ligger min enda kraft och mening. Om kärleken är oändlig och uppfyllande är sorgen över förlorad kärlek likaså. Lev och låt leva, så länge liv är det du har.

Hugo önskade efter Tobbes död att en av hans älskade assistenter skulle flytta in i Tobbes hus, "så att kärleken bor kvar", sa han. Idag vet jag att kärlek kommer att bo i Tobbes hus, för det är jag tacksam mitt i detta svåra. Hans hus säljs nu och kommer att bli andra fina människors hem. Tobbes hem är numera i våra hjärtan.

/Malin