Hur ska en orka?

Jag har blivit den ofrivilliga matematikern utan siffror. En sannolikhetsberäkande statistiker med liv och död som yttersta mått. Jag mäter lättnaden över att Hugo just nu kan avstå leverbiopsi, eftersom inget ändå finns att göra, med tyngden i att mjälten är förstorad. Väger glädjen i Hugos skratt mot blyet i att kommunen styvnackat vägrar hjälpa mig så jag kan få in 25-kilos rullstolen i huset utan att släpa den sex trappsteg. Hoppet att solens strålar ska värma så att orken inte försvinner helt. Hur ska en orka? Hur ska mina siffror och mitt beräknande bli rimligt, åtminstone sannolikt hållbart? Femtiofyra personer i närmsta nätverket. Oräkneligt många inbokade sjukhus och habiliteringsbesök på nio månader. Tjugofyra timmar på ett dygn men bara tre och en halv timmes trolig sömn. Hur blir ekvationen? Jag har ingen aning, inga beräkningar spelar roll, utan bara göranden, agerande. Jag arbetar segt framåt, envist rakryggat genom tårarna. En provtagning till, ett fibroscan till, ett ultraljud till, ny rullstol, ansökan, överklagande, fler organ som kraschar och så bara detta och detta och detta, tills jag överväldigas, bryter ihop och reser mig igen. Reser mig igen.

Idag blev det nog, när jag förväntas skriva yttrande till en förvaltningsrätt i hur jag tänkte när jag flyttade till mitt hus. Varför jag vid skilsmässan inte köpte ett redan anpassat hus, för såna finns det ju många. Varför jag inte insåg att Hugo skulle bli så här dålig och behöva rullstol, vilket ingen annan i Sverige blivit. När enda skälet till att denna bostad skulle godkänts var om den låg nära den vårdinrättning Hugo är beroende av, hur gör jag när han har läkare i Malmö, Lund och Kristianstad? Hur? Hur skulle jag kunnat gissa? Måla fan på väggen när jag hela tiden kämpar för hopp och kärlek? Sagt tvärt emot alla läkare som trodde Hugos skulle klara sig ovanligt bra eftersom han fick diagnosen så tidigt?

Det kommunen kräver är varken mänskligt eller vettigt. Tyvärr verkar det inte spela någon som helst roll. Nu är jag fruktansvärt less. Bara barnens mjuka kramar och varma skratt kommer jag att räkna ikväll. På måndag får jag ta strid igen.

/Malin

Nytt år

En månad har hunnit passera detta nya år. Jag har några timmar i välkommen ensamhet, Dylans sånger strömmar ur högtalarna som dirigerande snöflingornas dans utanför fönstret. "...let me die in my footsteps...", raden dröjer sig kvar i mitt medvetande, ja det är så jag vill leva och en dag lämna. På väg, okuvad och kämpande för att de jag älskar högst; mina ungar ska få liv och närvaro, i kärlek. En fot framför den andra, ett ord ytterligare till raden av meningar.

Hugo sommaren 2009 - bara en sommaräng bort.

 Januari har varit slitig. Hugo har första ambulansfärden bakom sig, med oförklarliga smärtor över levern fanns det en natt inget annat val än att ringa 112. Min totala koncentration och hans acceptans trots smärtan och tårarna, han är så van vid sjukhus och jag tänker att det bästa jag kan göra är att betrakta detta mitt andra hem med tacksamhet. Att jag i en förtvivlad rådvill stund får hjälp med Hugo, det är obeskrivligt tacksamt. Andra människor är de som gör skillnaden. Ambulanssköterskans milda händer när hon hjälpte Hugo med filten och gav honom en nalle, barnläkarens tålmodiga blick och leende, avdelningspersonalens hjälpande händer när litens ben inte bar. Människor med varma händer och hjärtan. Ni som vågar göra den skillnaden, er är jag evigt tacksam.

Att det sen finns guldkorn som Bönan och Laijla och alla de andra på clownronden, gör att vi mitt i smärtor och svårigheter också får skratta högt och hjärtligt. Läs Eva extra allt, om Bönan i Sydsvenskan idag. Med snön som vräker ner ska jag och hunden ta en promenad, låta tankarna vila och snart ta oss an en ny vecka med Alströms i varje andetag, på gott och på ont. Hugo har nu själv deklarerat att han inte tycker om den där Alströmssjukdomen, att den är dålig för att han blir sjuk och måste ta så många mediciner. Jag kan ju inte annat än att lyssna och hålla om, medan mitt hjärta blöder och jag önskar att jag kunde hela. Vägen är svår många gånger och i takt med Hugos växande insikter och förståelse möter vi nya hinder och trösklar. Vi är ett år från nästa resa till USA (ja den måste bli av), nu får längtan att åka hem oss att orka ytterligare lite till.

/Malin